Lisa Patulni é criadora freelancer de conteúdo, gerente de marca, especialista em beleza e fundador do projeto de chamada no melanoma.
Atualizado 23/08/22 02:34
Revisados pela
Gita Yadav, Doutor em Medicina, é um dermatologista certificado de Toronto, Ontário, Canadá. Ela recebeu um diploma de bacharel na Universidade de Toronto, onde mais tarde passou pela residência.
Dermatologista certificado
Quando minha amiga Natalie Fornasier e eu, The Inspirer e a força motriz de nossa iniciativa #CallTimeOnMlanoma, nos sentamos para conversar em frente a este post, fiquei nervoso. Eu queria fornecer a Natalie uma plataforma para a história de sua história, que parece bastante simples, mas tinha medo de não poder lidar com a tarefa. Vou fazer as perguntas erradas? Vou perder de vista as muitas maneiras pelas quais o melanoma influenciou sua vida? Ficará descontente com o resultado final? Como resultado, não querendo perder nada, pedi a Natalie por três horas inteiras.(É claro que tocamos nas histórias de seu primeiro e segundo diagnóstico, mas também conversamos sobre como o câncer influenciou sua família e amigos, como ele penetrou na psique dela e com a luta que ela enfrenta, para não permitir que ele influencie as decisões , sobre as realidades da cirurgia e como cicatrizes e amputação influenciaram seu conhecido e a vida sexual. A conversa subsequente acabou sendo longa, mas acredito que essa é uma leitura importante para todas as mulheres jovens.
Abaixo, Natalie compartilha sua história com ousadia. Nós dois esperamos que isso inspire os outros à atenção prioritária à segurança do sol, verificando a pele e o tipo mais importante de cuidado para si mesmo – conhecido com seu próprio corpo e estado de saúde individual. Encontre Natalie no Instagram e deix e-a saber o que você pensa.(E se você não sabe o que dizer, anote nossa conversa abaixo e pergunte: “Como você está?”
Vamos começar desde o início: o que você sabia sobre o melanoma antes de ser diagnosticado?
Eu sabia o que foi mostrado na TV. Lembr a-se de anunciar com a imagem de uma célula de câncer de pele que penetra na pele no sangue?[O slogan diz: “Não há nada saudável em Zagar”]. Lembr o-me dessa imagem com certeza. Eu não acho que sabia que o melanoma nem sempre estava conectado ao sol. Bem, talvez alguns me conhecessem, porque eu constantemente tive que passar por um exame de pele. Minha mãe tem algumas toupeiras, então meu irmão e eu verificamos a pele quando eram pequenos.
Eu sempre pensei que as cicatrizes são uma preocupação com a ansiedade, porque minha mãe nunca gostava de usar roupas nas quais as cicatrizes de toupeiras remotas em suas mãos seriam visíveis. Ela sempre os manchava com um Bio-Dead, tentando obscurecê-los. Eu perguntei a ela: “Por que você está escondend o-os o tempo todo?”E ela respondeu: “Eu não gosto deles”. Então, em certo sentido, eu não sabia que o câncer de pele é uma coisa tão séria. Mas eu sabia que a remoção poderia ser necessária e sabia que era necessário usar protetor solar.
Quando eu era criança, lutei com minha mãe por não colocar um chapéu. Eu disse: “Eu não quero estragar meu cabelo!”, Mas ela insistiu. Ela é muito atenciosa. Ela não queria remover minha toupeira no começo, quando ainda estava bem, porque não queria que uma cicatriz ficasse. Então agora é interessante pensar sobre isso. Porque quem ficaria preocupado? Seria apenas uma cicatriz no dedo que eu não notaria. Mas meu dedo não existe mais.
O que você costuma ouvir das pessoas sobre melanoma quando elas descobrem que você tem?
É costume dizer que você imagina ingenuamente o quão sério o melanoma pode ser e como isso pode afet á-lo. Na minha família, não houve casos de doença do melanoma – de maneira alguma. Eu sou um su l-americano e italiano. Eu tenho pele brilhante. Se levarmos em consideração todos os fatores de risco, a probabilidade de que eles façam um diagnóstico, o mais baixo e isso realmente assuste. Mas isso é realidade. Nem sempre é importante qual é a cor da sua pele, seu legado. Isso pode estar em sua genética, no sentido de que algo liga e depois bam, e já está aqui. E pior ainda, não precisa aparecer na sua pele. Muitas pessoas sabem disso. De fato, o melanoma está associado ao seu sistema imunológico. É por isso que agora chegamos à imunoterapia como método de tratamento, porque funciona, lançando seu próprio sistema imunológico para combater isso.
O fato de o câncer nem sempre aparecer na pele não é bem conhecido. Como você saberia que ele é neste caso?
Acho que o que acontece é que você começa a dar sinais. Para mim foram hematomas, o que indica um problema de glóbulos brancos. Minha amiga tinha um caroço no pescoço, seu linfonodo ficou maior. Ela não tinha sinais neste nó ou qualquer outra coisa. Acho que esta é uma chance de você saber se ela está lá ou não. Muitas pessoas vivem algum tempo sem saber que isso está em seu corpo. Isso é assustador. Porque o melanoma, como me disse o meu oncologista, é um dos cancros mais mortais porque permanece latente, pode existir durante séculos e, na maioria dos casos, quando é descoberto, já é tarde demais. Gosta de aparecer em locais muito difíceis de se livrar, inclusive no cérebro.
Isso é realmente interessante porque além da proteção solar e da verificação da pele, parece haver outra peça do quebra-cabeça – a consciência corporal.
É muito australiano dizer apenas: “Ela vai ficar bem”. Percebi isso graças ao meu parceiro Alexander, um alemão. Ele acha muito estranho que os homens australianos que encontrou sejam tão teimosos. Eles não se cuidam porque não é legal. Seus amigos provavelmente prefeririam dizer vamos ao pub do que se inscrever para uma verificação de pele. Mas você deve verificar-se constantemente. Não sei como fazer isso, mas deve ficar tudo bem. Pode haver algo dentro de você que você talvez não saiba há muito tempo. As pessoas também nem sempre agem quando sentem que algo está errado e deixam para depois que seja tarde demais. Essa proatividade no autocuidado é muito importante.
Como começou sua jornada até o diagnóstico?
Eu estava no passeio Topdeck e em um veleiro em algum lugar da Grécia. Acabei de completar 20 anos. Sempre fui protegido do sol, mas não vou mentir, não usava FPS todos os dias quando tinha 20 anos. Eu sabia que precisava usar protetor solar, mas não sabia que deveria ser uma rotina diária, como escovar os dentes. Então, certa manhã, depois de uma noite não muito tempestuosa, acordei e tinha 52 hematomas nas pernas. Eles estavam por toda parte, dos joelhos aos pés.
52!
Pensei: eu estava sonâmbulo? Aconteceu alguma coisa comigo que de alguma forma não me lembro? Perguntei aos meus amigos se eu tinha caído? E é claro que eles disseram não. Ganhei um apelido muito engraçado. Eu tinha hematomas nos joelhos e todo mundo brincava que eram de outra coisa… insira a piada aqui. Eu ri e concordei, mas por dentro pensei: algo está errado no meu corpo. Eu era uma criança doente; no 10º ano tive pneumonia por micoplasma e depois gripe suína. Então eu sabia que meu sistema imunológico estava comprometido.
Você já teve gripe suína?!
Ah, sim, eu não tinha permissão para ir à escola. Eu tenho um histórico médico tão estranho. Isso foi no décimo ano, provavelmente quatro ou cinco anos antes de eu ser diagnosticado com melanoma pela primeira vez. Peguei pneumonia por micoplasma, que é mais difícil de me livrar do que a pneumonia normal, e estava constantemente em um ciclo constante: eu melhorava, depois piorava. Na verdade, fui expulso do hospital porque meu sistema imunológico estava muito frágil. Eles me disseram que eu não poderia estar lá porque tinham medo de que eu pegasse alguma coisa. Tive um ciclo em que quase melhorava, mas assim que alguém tossia perto de mim, eu ficava doente de novo. A pneumonia apareceu e desapareceu, e isso continuou por 12 a 18 meses. A gripe suína veio junto. Isso, de alguma forma, provavelmente lançou as bases para o que eu ficaria cansado no futuro.
Então, vamos voltar ao navio.
Eu sabia que algo estava errado. Duas semanas depois voltei para casa e fomos ao médico porque era doloroso calçar os sapatos. A verruga no meu dedo do pé começou a crescer e tornou-se como um vulcão. Eu sabia que não era bom. Essa verruga ficava no quarto dedo do pé e era do tamanho de uma unha. Eu sabia disso porque o médico queria retirá-lo quando eu tinha 13 anos, mas como era examinado regularmente e sempre estava bem, não o fizemos. Quando eu estava lá fora, sempre cobria com um band-aid e colocava protetor solar, então tomei cuidado.
O clínico geral examinou e me encaminhou a um dermatologista. O dermatologista disse que era nevo de Spitz, mas na época eu não sabia o que era. Aí ele disse que poderia virar melanoma. Eu estava assustado. Minha mãe também estava com medo. Eles colheram uma amostra da toupeira, que foi muito traumática. Eles injetaram anestesia em meu dedo, então, embora eu não pudesse sentir, pude ver, e havia sangue por toda parte.
O dermatologista disse: “Eu o enviarei para o oncologista”, e assim que minha mãe ouviu essa palavra, ela ficou sem palavras. Ele disse que isso é apenas uma precaução, mas preciso verificar a toupeira. Duas semanas depois, eu estava no escritório de um oncologista e ela me disse que a toupeira precisa ser removida porque ela parece suspeita. Então, a remoção foi agendada no dia seguinte às 10 da manhã. A primeira operação na vida. Durante a operação, também transplantei minha pele do quadril para fechar o dedo.
Naquela época, eu ainda não estava assustado. Eu sabia que, na maioria dos casos, o melanoma está localizado em uma toupeira. Olhando para trás, acho que senti que tenho. Duas semanas depois, vim para os resultados e ela me disse: “Natalie, há elementos de melanoma na toupeira, precisamos verificar seus linfonodos”. Eu pensei: linfonodos, o que eles estão fazendo? O que isso significa? Eu imediatamente fui ao hospital.
O próximo procedimento foi o mais doloroso de todos os que já passei. Um iodo quente foi inserido em seu dedo, que parecia uma mordida de milhares de abelhas para encontrar um lugar onde o câncer pudesse chegar. Eles fizeram isso três vezes. Você está sob o aparelho de raio x que corrige o iodo quente como um cartão e, nele, eles determinam quais linfonodos precisam ser verificados. Em seguida, uma grande cruz foi desenhada na minha perna, porque eles encontraram um linfonodo na virilha, que eles queriam sujeitar uma biópsia. Dois dias depois, fui colocado na sala de operações para uma biópsia. Fo i-me dito que a probabilidade de não haver tumor nos linfonodos é de 80 %. Qualquer pessoa em sã consciência pensará que essa é uma probabilidade fantástica. Se estivesse nos linfonodos, seria uma má notícia – o melanoma automático do estágio III. Obviamente, então foi.
E assim, meu pai e eu entramos neste terrível escritório marrom para descobrir os resultados. E percebi que algo estava errado, porque papai perguntou imediatamente, mas ela não respondeu. Quando o médico não lhe diz algo diretamente, não é assim. Sentamos, ela abriu a pasta e disse: “Natalie, lamento contar, mas você tem câncer. Ele se manifestou em seus linfonodos”. Acabei de ouvir alguém dizer que, como se fosse registrado no protocolo, você está oficialmente doente. Isso causou emoções em mim. Eu estava com medo do que aconteceria a seguir. Mas eles me disseram estas três palavras: “Você tem câncer”. Eu tive um momento em que pensei que a luta nem havia começado.
Não chorei no escritório dela, mas saí para o corredor e desmaiei. Papai conseguiu me pegar antes que eu caísse no chão. Eu vi isso acontecer, estava fora do corpo. Lembro-me claramente: como caio para frente e meu pai me agarra. E então papai ligou para mamãe e contou a ela.
Quando cheguei em casa, fui dormir 24 horas e foi o único momento em que me permiti chorar a ponto de não conseguir respirar. O medo consumia tudo. Você acha que seu tempo acabou. Naquele momento pensei que ia morrer. Você simplesmente não sabe o que acontecerá a seguir.
Meu pai contou para toda a família e foi um momento muito sagrado porque agora era real. Como você controla como os pais reagem ao que acontece com seus filhos? É estranho, mas pelo bem dos outros você gostaria que isso não acontecesse com você. Você está tentando aceitar o fato de que tem câncer e também quer proteger sua família, mas não consegue. Eu me senti culpado por arrastar minha família e amigos para esse enorme fiasco. Aos 20 anos você se considera adulto, mas eu só queria abraçar minha mãe e meu pai. Mas mesmo isso não ajudou porque eles não tinham ideia do que eu estava passando. Foi tão estranho para mim perceber que meus pais não poderiam me ajudar.
Como foi contar isso aos seus amigos?
Enviei uma mensagem em grupo e depois disso me senti mal. Todos sabiam o que eu havia passado e aguardavam a notícia dos resultados, mas não tive coragem de dizer isso em voz alta. Eu não queria me ouvir dizer: “Tenho câncer”. Tive medo de que agora me conhecessem como outra pessoa, não como Natalie, mas como “minha amiga que está doente”. Eu odiei isso.
A primeira vez perdi amigos porque eles não sabiam o que dizer ou como se comportar perto de mim. Quando você está passando por isso, seus amigos são as pessoas com quem você precisa ser honesto. Você tem amigos para quem conta tudo. Eu não queria que isso mudasse. Minha vida estava fora de controle e eu também não queria que essas amizades mudassem. Eu não queria ver meus amigos pessoalmente e vê-los fazer uma careta para mim – uma cara de pena. Como dizer às pessoas que te conhecem há dez anos que estou doente. E como seu relacionamento permanece o mesmo depois disso? Porque se você estivesse no lugar deles, eu entenderia por que tentar estar ao meu lado seria opressor. Acho que é assim que as amizades se desfazem – as pessoas simplesmente não sabem o que fazer.
Não ensinam como fazer isso, ninguém ensina como ser amigo de um doente, o que falar, como se comportar. Mas só porque tenho melanoma não significa que é só sobre isso que quero falar. É como falar comigo sobre todo tipo de coisas estúpidas, sobre programas de TV, sobre o cara por quem você está apaixonada. Mas a questão é que sempre me parece que sou eu quem tem o maior problema, e os problemas de mais ninguém chegam a esse nível. Estou me reunindo com um grande grupo de amigos e eles estão conversando sobre algo e não tenho ideia porque me deixaram de lado, sem querer me preocupar. Eu sei que não são intencionais, mas é difícil porque só quero dizer: “Seja normal”. Tudo isso é feito com boas intenções, mas me deixa perplexo. Os bons amigos que tenho permaneceram tão normais quanto possível, mas alguns desapareceram da face da terra porque não sabiam como lidar com isso.
Dói-me mais se você simplesmente não falar comigo. É realmente incrível, principalmente desta vez, porque pensei que tinha amigos que, se algo fosse anunciado, dariam uma mãozinha. Muitas pessoas simplesmente não falaram comigo. Fiquei muito atordoado. As pessoas dizem que eu não sabia o que dizer. Diga: “Como você está?”Três palavras simples. Ou diga: “Estou pensando em você”.
Acho que as pessoas têm medo de perguntar porque acham que vou atacá-las. Eles têm medo de não saber como responder. A probabilidade de isso acontecer é baixa. Tudo isso tem a ver com o que eu estava dizendo sobre o câncer colocar você em exibição pública. É estranho quando você vê alguém desmaiado e eles simplesmente não mencionam isso. Faz parte de quem sou agora e ignorá-lo não me fará sentir melhor. É estranho navegar em situações sociais quando todos sabem que você está doente, mas não admitem isso para você. Deve haver algum tipo de guia para todos. Talvez eu possa escrever.[Risos.]
Eu gostaria de fazer com que essas pessoas se sentissem desconfortáveis. E eu gostaria que eles soubessem que o que fizeram foi errado.
Você ignora minha existência e isso não é bom. Meus amigos fizeram um pequeno GoFundMe e ele foi postado em todos os lugares, então dizer que você não sabia é uma besteira completa. Não gosto que as pessoas usem o que passei como fofoca. Conheço pessoas que não vejo há anos e elas aprendem coisas sobre mim que só poderiam aprender em conversas.
Então você saiu e desmaiou. Passamos o dia na cama. Você se permitiu considerar os piores cenários naquele momento?
Oh sim. Eu me permiti perder a esperança. Eu pensei em qualquer resultado. E, claro, pensei no que aconteceria se morresse. Esta é uma sensação muito estranha do extremo FOMO. Eu não vivi a vida de uma pessoa que acabou de completar vinte. E para mim esse pensamento foi tóxico. Mas eu me permiti pensar sobre isso por um dia e depois disse a mim mesmo: “Não, eu vou lutar”.
Fomos ao médico na próxima semana e ela disse: “Você pode definir a data, mas vamos amputar o dedo e remover todos os linfonodos na perna e, se você cruzar os dedos, conseguiremos tudo”. E em 12 de dezembro de 2024, realizamos uma operação. Na noite anterior, soube que minha vida mudaria para sempre. Eu sabia que, quando acordo após a operação, tudo seria diferente. Mas eu também tive a sensação de esperança de que isso é tudo e teríamos tudo.
Depois disso, fiquei no hospital por duas semanas, porque uma infecção caiu na minha perna e a perna inteira espalhada. Por um tempo, eu não conseguia olhar para o meu dedo. Eu não queria admitir o fato de que algo foi tirado de mim. Eu sei que é pequeno e pode parecer insignificante, mas ainda assim fazia parte de mim que eu tinha que tirar. Veio um médico, que precisava verificar as costuras, mas eu não queria procurar. O médico insistiu por conta própria, dizendo que a recepção deveria ser iniciada agora. Era estranho olhar para o seu dedo pela primeira vez. Quando o vi pela primeira vez, pensei: “Meu Deus, Ele é tão feio e alienígena”. Até o final da minha vida, terei um lembrete constante do que passei. E é com isso que lutei. Estas eram cicatrizes. Toda vez que olho para minha perna, ela me lembra que, pela primeira vez, tive melanoma.
Mas então acabei no hospital no momento em que o cerco de Sydney aconteceu, acordei às 4 da manhã, quando terminou, e lembro como pensei: poderia ser pior. Eu poderia estar naquele café com uma arma direcionada para mim. Mas ainda estou aqui. Passei pelo inferno, invadi meu corpo e rasguei em pedaços, mas ainda tinha esperança. Mesmo agora, ela me apoia e me dá forças para continuar. Em quase todas as circunstâncias, tudo pode ser pior.
Seis meses depois, eu tinha um linfodema e eles me disseram que seria assim. De fato, minha perna inteira está inchada e, por isso, tenho que usar meias de compressão 24 horas por dia, 7 dias por semana. Fiquei muito tímido e envergonhado em mostrar minha perna em shorts ou vestido. Eu gostaria de ser assim, mas fiz essa escolha para a aut o-preservação. Sei que poderia mostrar a eles, mas cheguei ao ponto de não queria que as pessoas me olhassem ainda mais estranhas do que já estão olhando. Eu atingi meu limite nisso. Esta é a única coisa que posso controlar. Porque se você não souber, e eu estou em calças ou em uma saia longa, você não vai adivinhar. Isso está oculto.
Depois que você foi removido com um dedo e linfonodos, o que aconteceu mais tarde?
Eles disseram que está tudo bem, tudo está em ordem, vamos seguir em frente. Três meses depois, tiramos fotos para garantir que tudo esteja limpo – este é um exame de sangue, tomografia computadorizada do cérebro e da varredura para animais de estimação. Após a operação, ela veio e disse que eles têm certeza de que fizeram tudo, mas, é claro, você nunca pode saber, porque o melanoma está em um estado de dormir, e uma gaiola voa pelo corpo para começar tudo novamente. Mas eles tinham certeza.
Em 2024, em uma tomografia computadorizada, encontrei um bloco de algo no ovário. Para mim, o nascimento das crianças é o que eu mais quero na vida. Então, no meu ovário, havia uma educação, e a única maneira de descobrir o que era era me abrir e me examinar. O ginecologista me disse: “Eu vou abr i-lo laparoscopicamente e, se parecer que pode ser câncer, aceitarei completamente, mas se algo estiver pingando ou rasgando, o ovário também será removido”. E eu era histérico.
Porque, para mim, a ideia de que eu não poderia me tornar mãe era assustadora. Pensei: “Você não pode tirar isso de mim. Você levou muito de mim, é tão mau. Eu tive um forte ataque de ansiedade antes da operação, e minha amada enfermeira, me vendo neste estado, me deitou de misericórdia de dormir cedo. Era como se eu adormecerei agora, e quando eu acordo, talvez eles removam um dos ovários para mim, ou talvez não. Eu não conseguia entender o que é o que. Eu acordei, ela imediatamente Ela me disse que não removeu o ovário, porque era um cisto benigno comum. Eu ainda estava chocado, mas ela me disse que tudo estava em ordem e fiquei muito agradecido e chorou. Depois, havia ainda mais cicatrizes na minha constelação ..
Foi absolutamente terrível. Foi enorme. Não importa que palavras gentis, que flores – nada poderia livrar-se desse sentimento. E esse sentimento permanece desde então. Não sei se isso se aplica a todas as pessoas que tiveram câncer, mas embora ajude saber que você é amado e apoiado, no final das contas você ainda se sente sozinho. Você não quer ser ingrato, mas sempre há um sentimento: “Você não consegue entender”. E é assim que as coisas são, você não vai entender até passar por isso. Mas também não quero que você passe por isso!
Quando você é pequeno, seus pais podem fazer você se sentir seguro – você não tem mais isso. Quando eu era pequena, minha mãe fazia isso: se alguma coisa me incomodava, ela estendia as mãos e dizia: “Me dê o problema”. Eu colocava nas mãos dela e ela dizia: “Agora compartilhamos o problema”. Mas eu não conseguia mais fazer isso. Porque ela não pôde me ajudar. Ninguém da minha família poderia. Eu estava sozinho e era uma solidão extrema que não desejaria ao meu pior inimigo. Mesmo que você não esteja sozinho porque todos estão ao seu redor, você não pode ter conversas reais como: “Vamos conversar sobre como posso morrer”. Quem quer falar sobre isso?
Eu sei que não é minha culpa, mas ainda estou com raiva de mim mesmo. Sou meu corpo, sou eu, mas não controlo o que acontece dentro de mim. Você acha que está no controle. Após meu segundo diagnóstico, fiquei com muita raiva de meu corpo por ter falhado novamente. E é um labirinto estranho de navegar. Ninguém ensina como lidar com a realidade da doença. Você não sabe falar com as pessoas, não sabe pensar e se sente solitário, confuso e assustado. Tal como a própria doença, o cancro penetra em todos os cantos da sua vida. Você sente que nunca poderá escapar disso porque ele está sempre presente de alguma forma ou formato. Ele está sempre no fundo da minha mente.
Você acha que vai se sentir assim para sempre?
Sim. Este é um sentimento de morte iminente. Independentemente de você alcançar a remissão, a recuperação é tão frágil. Você anda em gelo fino. Você percebe que pode morrer a qualquer momento, e as pessoas normais não têm uma nuvem de desgraça que as assombra em todos os lugares. Quando estou falando sobre o nosso futuro com Alexander, muitas vezes digo “se”, e ele está com raiva de mim. Mas isso é precisamente “se”, porque não há absolutamente nenhuma garantia de que eu chegarei lá. Não há garantias de que terei filhos, ou viverei até uma certa idade ou um aniversário acalorado. Estou tão bem ciente da minha mortalidade. Sim, eles não prometem a ninguém amanhã, e isso é real, mas você está constantemente confrontado com câncer. Parece a você que você está sufocando. Quando chega a percepção de que você não pode controlar nada, parece estar fechado em si mesmo. E então sua crise existencial começa.[Todo dia eu me faço a pergunta: “Por que estamos aqui? Se para passar por toda essa dor, duvido que valha a pena porque se torne demais.
Eu chorei ontem à noite. Alexander deveria voltar à Alemanha, e eu estava muito preocupado com isso. E aqui está o que eu quero dizer: você pode estar em perfeita ordem, mas então o sentimento da vida e da morte cai sobre você, e você não pode control á-lo. Isso é incerteza constante e esgota. Para um homem tão jovem, sinto que não tinha o suficiente. Eu não fiz nada. Há um sentimento de injustiça. Por que eu tinha um conjunto de cartas em comparação com outra pessoa que viverá uma vida longa?
Você se sente como se lamenta algumas partes da sua vida?
Você aprende a lidar com isso e aceitar que isso faz parte de você. Não é de surpreender que muitas pessoas estejam deprimidas quando estão doentes, porque é muito importante saber o que você tem para lidar com isso pelo resto da sua vida. Sempre haverá algum tipo de lembrete ou empurrão. Isso é de partir o coração, mas isso é uma realidade, e você não pode fazer nada a respeito. Alexander está perdendo seu caminho sempre que olhamos para o programa de TV e o câncer é mencionado nele, e ele diz: “Talvez desative?”E eu digo: “Não.”Porque você não vai se esconder disso. Se o personagem morre, isso, é claro, me causa uma resposta pessoal. Mas tudo é como é, e você não se esconderá disso. Você deve aceitar a feiúra dele.
Quando fui diagnosticado pela segunda vez, nosso relacionamento ainda era muito novo e tive que conversar com ele sobre minha mortalidade. Eu já tinha passado pela fertilização in vitro, então tive que perguntar: “Você quer que eu entregue meus filhos ainda não nascidos para você?”Ele está tentando manter esse pouco de poder para mim, protegendo-me. Eu o adoro por isso, mas isso não o impede. Quando fui diagnosticado pela primeira vez, estava de luto por Natalie, que não estava doente, mas desta vez estou quase de luto por Natalie, que não tinha um relacionamento em que pensar. Me sinto culpada porque minha primeira reação foi terminar com Alexander quando descobri, porque pensei: “Você não sabe o quão difícil isso vai ser”.
Eu estava entrevistando uma mulher para um de meus projetos de jornalismo e ela me contou sobre uma amiga dela que estava casada há 20 anos. Ela lutou contra o câncer duas vezes e acabou sendo abandonada pelo marido. E isso não me dá paz. E se um dia ele acordar e disser: “Não posso mais fazer isso”. Como vou lidar com isso sabendo que não apenas o arrastei para isso e lhe causei todo esse trauma, mas também o fiz se isolar. Nenhuma pessoa foi projetada para lidar com todas essas informações. Isso pode ficar muito complicado. É por isso que minha reação inicial foi dizer: “Estou abrindo uma porta para você e, se quiser passar por ela, não ficarei com raiva porque entendo”. E claro, as pessoas falam: ele não vai te abandonar, ele te ama. Mas não importa. Você pode amar muito alguém, mas precisa se colocar em primeiro lugar.
Depois desse susto, o próximo exame voltou ao normal e remarcamos para cada seis meses. A essa altura, eu já havia mudado de especialidade porque minha equipe médica sugeriu que eu recomeçasse do zero. Comecei a estudar em uma nova universidade e com isso surgiu a oportunidade de fazer um intercâmbio em Veneza, algo que sempre quis fazer. Eu realmente precisava de uma pausa. Eu precisava descansar em um lugar onde ninguém soubesse quem eu era, ninguém conhecesse minha história, ninguém pudesse me chamar de “menina doente”. A essa altura, eu já sentia que havia me recuperado um pouco, mas sentia falta da velha Natalie, que não tinha uma nuvem de desgraça pairando sobre sua cabeça. Eu sabia que a troca poderia ser uma chance para eu me encontrar como era agora. Todos os meus médicos disseram: “Não sabemos se você deveria fazer isso”, e eu pensei… será possível? Se sim, então farei isso.
Foi assustador voar porque eu não sabia o que esperar; meu corpo nunca tinha sido capaz de suportar um vôo de 20 horas no estado em que estava agora. Fiquei batendo forte por 14 horas, o que foi terrível, mas a experiência foi emocionante porque eu estava deixando a Austrália para trás. Quando aterrissei, chorei porque uma nova parte da minha vida finalmente havia começado. E esses foram os melhores sete meses da minha vida. Chorei muito enquanto estive lá. Comecei a chorar olhando para uma foto que nunca pensei que veria. Foi uma sensação maravilhosa ter me apaixonado por mim mesmo e senti a adrenalina diminuir. As tempestades malucas e as ondas quebrando finalmente pararam e eu consegui relaxar. Era como se isso fosse vida. Nem tudo são consultas médicas. Mas, como sabemos agora, foi a calmaria antes da tempestade.
Alexander e eu nos conhecemos em uma festa em um palácio próximo ao Grande Canal – tão extravagante.[Parece luxuoso, mas nosso amigo estava doente, foi assim que nos conhecemos. Ela é alérgica ao álcool e disse a ele que se ficasse doente, deveria me procurar. Mais tarde, meu ombro me tocou e Alexander estava lá, tipo oi, seu amigo está doente. Mais tarde, ele me acompanhou até em casa e perguntei: “Onde você mora?”Ele morava na direção totalmente oposta de onde eu estava, e pensei, ok, isso é interessante! Tivemos um ótimo bate-papo e nos conhecemos melhor. Definitivamente havia um entendimento de que esse cara era ótimo, mas eu não estava lá para ajudar os caras. Eu era contra os meninos.[Risos.]
Eu o vi uma semana depois e começamos uma longa conversa novamente. Continuamos a nos encontrar em eventos e ele finalmente me convidou para sair. Nos encontramos três ou quatro vezes, e uma noite ele me acompanhou até em casa e me beijou. Entrei em casa e fiz a mesma coisa: fechei a porta e empurrei. Eu sabia que estava começando a me apaixonar por ele, então daquele ponto em diante foi apenas: “Como podemos fazer isso funcionar”. Bem cedo ele disse: “Estou nisso”. Fiquei com medo porque tínhamos que conversar sobre a minha história. Eu disse a ele: “Você precisa saber que isso pode voltar”. E ele me agarrou pelo rosto e disse: “Não vou a lugar nenhum”. Desde o início, fiquei surpreso com o quanto ele estava disposto a acreditar em mim depois que me conheceu. Mas ele me disse: “Você é o único para mim.”Foi maravilhoso e assustador ao mesmo tempo.
Eu me conheci um pouco antes de Alexander. Muitos meninos, assim que eu disse a eles, desapareceram. Isso dói. Porque você começa a pensar em si mesmo como uma doença. Um cara me perguntou por que eu sempre uso calças, contei a ele essa história e não ouvi mais sobre ele. E havia outros meninos que não tinham maturidade emocional para entender que isso não era assim. Quando eu era mais jovem, isso arruinou a ideia de que você pode encontrar amor. Quando você é rejeitado repetidamente, gradualmente perde a fé de que isso realmente pode acontecer. Portanto, quando Alexander apareceu e me disse que isso não o impediria de continuar nosso relacionamento, eu apenas ofeguei. Ele é o amor de toda a minha vida, e sou muito grato a ele por ter vindo para mim então. Ele realmente falou seriamente quando disse que não iria me jogar. Isso me assusta, porque teremos que passar muito, e as relações à distância são apenas um pesadelo. Não é fácil. Mas no final, agora somos um único todo. Uma carga caiu dos meus ombros porque eu não achava que alguém pudesse ver algo mais do que minha doença.
A intimidade íntima com alguém já é assustadora, então sentir sentimentos sobre o que aconteceu com seu corpo e ser o mais vulnerável a alguém é assustador. Quando fiz sexo após o primeiro diagnóstico, eu já tinha um linfedista e tinha terrivelmente medo de como um parceiro me olharia. Ele vai olhar para mim como outro? Eu estava nervoso, não querendo mostrar meu verdadeiro “eu”. Eu estava preocupado por ter cicatrizes e eles eram feios. Uma das minhas pernas é mais. Mesmo as posições – o que posso fazer, o que não posso? Eu nem sabia. Eu não queria acender a luz porque não queria me ver. Fiquei atordoado, e foi um momento tão rude.
Faça sexo quando tiver deficiência, é uma questão completamente diferente. Você não apenas precisa chegar a um acordo com seu corpo, como também surge a pergunta: do que você é capaz? Com o que você se sente confortável? Como você pode fazer o que deseja fazer? Vale a pena avisar um parceiro ou não? Eu me senti seguro com meu parceiro, então não estava o mais sobrecarregado possível. Mas eu não estava apaixonada por ele, e essa é uma questão completamente diferente – para adicionar uma camada adicional de vulnerabilidade.
Quando Alexander e eu chegamos a esse momento, eu disse: “Você quer ver? Você está pronto para ver? Ele respondeu: se você quer que eu veja como está, estou pronto. Quando ele me viu completamente nua, eu Vi em seus olhos amar que eu não havia notado antes. Parece u-me que vai além de como eu pareço fisicamente. Ainda estou envergonhado pelas minhas cicatrizes. Para mim, é neon, mas ele não o vê.
Naquela época, quatro anos de varredura pura já haviam passado, exceto o engate com o ovário. Cinco anos são considerados remissão. Eu estava tão perto disso. Passei pela varredura antes de sair e meu pai organizou a próxima varredura duas semanas após minha chegada em casa. Eu não tinha sentimento de que algo estava errado. Passei pela varredura e estava tudo bem até chegar à próxima consulta para os resultados. Sente i-me à mesa e ela disse: “Oh, você está sozinho”. Eu imediatamente percebi que algo estava errado. Meu estômago afundou. Ela me disse que eles descobriram dois nós – eles ainda não os chamavam de tumores, porque não sabiam o que era. No fundo do pulmão esquerdo e direito, pequeno demais para uma biópsia. Eles eram 6 mm em ambas as direções.
E qual é a probabilidade de que isso seja novamente melanoma?
